La enfermedad de Crohn es un trastorno inflamatorio crónico que provoca hinchazón e irritación en los tejidos del tracto digestivo. Esta condición puede provocar múltiples síntomas, entre ellos dolor abdominal, diarrea intensa, fatiga, pérdida de peso y malnutrición.
Aunque en ocasiones suele asociarse con afecciones comunes como la diarrea o el dolor abdominal, quienes la padecen saben que su impacto va mucho más allá del sistema digestivo, pues además de los síntomas físicos, muchos enfrentan altos niveles de estrés y depresión.
En un reciente encuentro digital AMA (Ask Me Anything o “Pregúntame lo que quieras”) de WebMD en Reddit, la Dra. Reezwana Chowdhury, gastroenteróloga y profesora adjunta de la Facultad de Medicina de Johns Hopkins, conversó sobre los desafíos que enfrentan quienes han sido diagnosticados con esta condición médica.
Durante la sesión, varios usuarios compartieron su experiencia al vivir con una enfermedad crónica "invisible", cuyos síntomas intermitentes a menudo son incomprendidos por su entorno.
"Es lamentable que los pacientes y las personas con enfermedades crónicas se vean obligados a sentirse así", dijo la Dra. Chowdhury.
"Recomendaría seguir defendiendo y educando a las personas sobre que los síntomas no solo están relacionados con el tracto gastrointestinal, sino que los pacientes también pueden presentar manifestaciones extraintestinales. Como médicos, también deberíamos hacer un mejor trabajo de educación".
El estigma de una enfermedad "invisible"
Una enfermedad "invisible" es un término que se usa para condiciones cuyos síntomas no son evidentes a simple vista, aunque afecten significativamente la vida diaria. La enfermedad de Crohn suele entrar en esta categoría.
"A diferencia de otras afecciones que presentan señales físicas evidentes, los pacientes con [enfermedad inflamatoria intestinal] pueden parecer saludables mientras manejan en silencio una fatiga debilitante, una necesidad urgente de ir al baño, dolores abdominales y en las articulaciones", dice la Dra. Joanna Lopez, gastroenteróloga de la organización de atención médica Baptist Health South Florida.
Quienes tienen esta condición médica pueden experimentar brotes o recaídas de la enfermedad de manera impredecible, pero también pueden tener períodos sin síntomas o de remisión.
“Por el momento no hay cura [para esta condición médica], pero los pacientes pueden llevar una vida normal cuando están en remisión clínica”, dice la Dra. Chowdhury.
Manejo del estrés y el equilibrio emocional
Vivir con una enfermedad crónica y a menudo dolorosa puede afectar la salud mental y el bienestar emocional. Las tasas de depresión y ansiedad entre los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal son más altas que en la población general. Un estudio reciente sugiere que hasta el 32 % de las personas con este diagnóstico pueden presentar síntomas de estrés postraumático.
Aunque los brotes suelen asociarse con períodos estresantes, no hay evidencia de que el estrés sea la causa de la enfermedad de Crohn. Es mucho más probable que la angustia emocional sea una reacción a los síntomas de la enfermedad, como dice la Dra. Chowdhury: "Creo que el estrés, la falta de sueño y una alimentación poco saludable pueden desencadenar un brote [recaída]".
Muchas personas con esta condición experimentan efectos emocionales y psicológicos, entre ellos:
- Tristeza, ansiedad o sensación de vacío
- Sentimientos de desesperanza y negatividad
- Negación de la enfermedad
- Comportamientos dependientes
- Sentimientos de culpa y desamparo
- Falta de energía y fatiga
- Pérdida de interés
- Agitación, insomnio e irritabilidad
Si bien, los episodios de tristeza y estrés pueden ser ocasionales, es importante que consultes a un profesional de la salud mental si varios de los síntomas mencionados anteriormente perduran durante semanas o requieres ayuda para realizar tus actividades diarias.
Los expertos recomiendan diversas estrategias para evitar sentirte abrumado a la hora de enfrentar tu rutina diaria:
- Planifica algo especial que desees hacer, ya sea una caminata o desayunar con tu pareja o un amigo.
- Toma tu tiempo para realizar tus actividades cotidianas.
- Prepara tus planes para el día con anticipación.
- Programa tiempo para descansar.
- Practica alguna terapia cognitivo-conductual.
- Incorpora el ejercicio físico moderado a tu rutina.
- Incluye técnicas de relajación en tu vida diaria.
- Dedica tiempo a la meditación.
- Busca apoyo social entre tus familiares, amigos y en la comunidad.
- Planifica actividades recreativas que realmente disfrutes.
- Establece metas realistas que puedas llevar a cabo sin estresarte.
Desafíos y estrategias para afrontar la enfermedad
La falta de reconocimiento puede generar sentimientos de aislamiento, culpa o frustración. Algunas personas sienten presión por demostrar que realmente están enfermas, y otras prefieren ocultar sus síntomas para evitar preguntas o juicios. También se ha descrito tener miedo a la incontinencia, sensación de pérdida de control y falta de comprensión.
Las personas con la enfermedad de Crohn tal vez enfrenten complicaciones en sus relaciones de pareja, con sus amistades y en su desempeño académico o profesional. Algunas reducen sus actividades sociales, evitan tener nuevas relaciones o modifican sus expectativas laborales. Según un estudio reciente, algunos han llegado a considerar su jubilación anticipada o trabajar por cuenta propia para manejar los síntomas, debido al miedo constante a los brotes en público.
Según la Dra. Lopez "precisamente porque 'se ven bien', tanto compañeros de trabajo como empleadores y familiares pueden no comprender lo que están atravesando. Como resultado, sienten que deben explicarse constantemente y disculparse cuando los síntomas los obligan a cancelar actividades, cambiar planes o solicitar adaptaciones".
Uno de los aspectos más difíciles de Crohn es que es imprevisible, por eso te compartimos algunas estrategias que pueden ayudarte a reducir el estrés durante tus salidas fuera de casa:
- Antes de salir, es importante que identifiques la ubicación de los baños.
- Evita los lugares desconocidos.
- Planifica tus viajes cuidadosamente.
- Lleva ropa adicional por si la necesitas.
- Permanece cerca de tu grupo de apoyo.
- Evita usar el transporte público.
- Evita el consumo de alimentos que puedan irritar el intestino.
La Dra. Lopez también sugiere "utilizar ejemplos concretos de cómo la enfermedad afecta tu vida, en lugar de hacer afirmaciones generales. Decir 'hoy tuve que ir al baño 12 veces' genera una reacción distinta y más comprensible que decir simplemente 'tuve un mal día'. Esto ayuda a cerrar la brecha entre la realidad de vivir con esta enfermedad y su naturaleza ‘invisible'".
Apoyo y comprensión en la comunidad
Las redes sociales, los grupos de apoyo y programas de mentoría contribuyen a disminuir la sensación de aislamiento de quienes han sido diagnosticados con esta enfermedad. Mostrar empatía es una forma de brindar ayuda emocional; por eso si conoces a alguien de tu entorno social con la enfermedad de Crohn, estas pequeñas acciones pueden servir de apoyo:
- Escucha sin juzgar.
- Evita minimizar los síntomas.
- No asumir que está bien por su apariencia.
- Preguntar cómo puedes ayudar.
- Mostrar flexibilidad con los planes o las actividades.
- Informarte sobre la enfermedad.
Comunicación con el equipo de atención médica
Controlar la salud mental y el bienestar emocional es tan importante como tratar los síntomas físicos. La Dra. Chowdhury compartió un mensaje alentador al finalizar su encuentro digital AMA de WebMD en Reddit. "Hoy en día existen muchas opciones de tratamiento para la enfermedad de Crohn y hay muchas esperanzas de que los pacientes puedan llevar una vida normal, tanto en remisión clínica como endoscópica. Es importante establecer una buena relación con tu gastroenterólogo y defender siempre tus propios intereses".
Durante las consultas, es importante que hables con tu médico sobre tus síntomas físicos, cambios emocionales o psicológicos, solicites información sobre los mejores tratamientos para tu condición y si lo consideras necesario, programes una cita con un profesional de la salud mental. Hacer preguntas y expresar tus inquietudes puede ayudarte a adoptar estrategias para afrontar la enfermedad de Crohn y ponerlas en práctica.
Al vivir con una enfermedad crónica, es crucial enfocarte en tus logros, un día a la vez, y priorizar tu bienestar físico y emocional.
"En última instancia, tener una enfermedad 'invisible' no hace que la condición sea menos real. Los pacientes deben reconocer la legitimidad de su enfermedad, del mismo modo que los demás deben respetar sus experiencias, síntomas y preocupaciones", dice la Dra. Lopez.
Ver Fuentes
Photo Credit: Moment/Getty Images
Fuentes:
Reezwana Chowdhury, doctora en gastroenterología, Johns Hopkins Endoscopy and Surgery Center, Columbia, Maryland.
Joanna Lopez, doctora en gastroenterología, Baptist Health South Florida.
Reddit AMA (Ask Me Anything) - WebMD: “Q&A with Dr. Reezwana Chowdhury, May 19, 2026 [Preguntas y respuestas con la Dra. Reezwana Chowdhury, 19 de mayo de 2026]”.
Mayo Clinic: "Crohn's disease [Enfermedad de Crohn]".
Cleveland Clinic: “Crohn's Disease [Enfermedad de Crohn]".
Crohn’s & Colitis Foundation: "What is Crohn’s Disease? [¿Qué es la enfermedad de Crohn?]”; “Being IBDVisible [Ser IBDVisible]”; “Mental and Emotional Well-being [Bienestar mental y emocional]”; “Mental Health and IBD: Depression and Anxiety [Salud mental y EII: depresión y ansiedad]”; “Living with IBD: Pain and Fatigue [Vivir con una EII: dolor y fatiga]”; "Find a Support Group [Encuentra tu grupo de apoyo]"; "Coping Strategies to Improve Mental Health [Estrategias para mejorar la salud mental]"; "Navigating Daily Life with IBD [Cómo afrontar el día a día con una EII]"; "Talking to Your Healthcare Team [Hablar con tu equipo de atención médica]"; "Supporting Someone with IBD [Apoyar a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal]"
Oxford Academic Journal: "Initial Assessment of Post-traumatic Stress in a US Cohort of Inflammatory Bowel Disease Patients [Evaluación inicial del estrés postraumático en una cohorte estadounidense de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal]”.
National Library of Medicine: "Reactions, Reality, and Resilience in Adults with Crohn’s Disease: A Qualitative Study [Reacciones, realidad y resiliencia en adultos con enfermedad de Crohn: un estudio cualitativo]"; "Stigmatisation and resilience in inflammatory bowel disease [La estigmatización y la resiliencia en la enfermedad inflamatoria intestinal]"; “Resilience and Self-Care in Patients with Inflammatory Bowel Disease: A Multicentre Cross-Sectional Study in Outpatient Settings [Resiliencia y autocuidado en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal: un estudio transversal multicéntrico en el ámbito]”.
