Cuando recibes tu diagnóstico de miastenia grave (MG), puede parecer que estás aprendiendo un nuevo idioma. Junto con los nombres de tratamientos y términos médicos desconocidos, también entra un elenco completamente nuevo de personajes en tu vida: tu equipo de atención médica para la miastenia grave.
Tú eres un miembro activo y vital de este equipo. Cuando aprendes a abogar por ti mismo, hacer preguntas y participar en las decisiones sobre tu tratamiento, todos se benefician.
En un reciente encuentro digital AMA (Ask me Anything o "Pregúntame lo que quieras") de WebMDen Reddit, Ryan Donaghy, doctor en medicina y especialista en medicina neuromuscular de Northwestern Medicine en Chicago, respondió preguntas sobre cómo trabajar mejor con los profesionales de la salud que te ayudan a tratar tu enfermedad. A continuación, Donaghy habla más a fondo sobre los puntos destacados.
Lleva un registro de tus síntomas entre visitas
Uno de los desafíos de la MG es que los síntomas pueden ir y venir. Puedes sentirte bien y tener muy pocos síntomas un día y de repente estar mucho más débil al siguiente.
"La miastenia a menudo es un objetivo en movimiento", dice Donaghy. "Puede haber mucha fluctuación en la actividad de la enfermedad".
Llevar un registro de tus síntomas entre citas te ayuda tanto a ti como a tu médico. Anota cualquier cambio relacionado con tu capacidad física, visión, habla, capacidad para tragar o con tus niveles de energía y lleva tu registro a la cita. Esto puede darle a tu médico una idea más clara de tu evolución con el tiempo.
Donaghy recomienda usar la escala de actividades de la vida diaria con miastenia grave (MG-ADL, por sus siglas en inglés), un cuestionario que evalúa cuánto están afectando los síntomas de la MG tu vida cotidiana. La escala pregunta sobre síntomas comunes de la enfermedad, como visión doble, párpados caídos, problemas para hablar o tragar, dificultades para respirar y debilidad en los brazos y piernas. También evalúa cómo los síntomas afectan actividades diarias como cepillarse los dientes, peinarse o levantarse de una silla.
"La pregunta clave que debes hacerte es esta: '¿Cuánto me están molestando estos síntomas?'", dice Donaghy. "Queremos abordar las cosas que están afectando tu vida diaria".
Llama a tu médico cuando sea necesario
Los médicos consideran que algunos síntomas son más alarmantes que otros. Pregunta a tu médico qué síntomas le gustaría que le informaras entre visitas y qué síntomas requieren atención de emergencia. Tener un plan puede ayudarte a sentirte más seguro si tus síntomas cambian.
Los problemas para tragar pueden ser especialmente preocupantes, sobre todo si los alimentos o líquidos se quedan atascados repetidamente en la garganta, dice Donaghy.
Los problemas respiratorios también pueden indicar que tu MG está empeorando. A veces estos cambios ocurren poco a poco, o solo por la noche cuando estás en la cama.
"Muchas personas con miastenia pueden comenzar a desarrollar problemas respiratorios neuromusculares, que tienden a manifestarse cuando están acostadas", dice Donaghy.
Mantén la comunicación
Encontrar el plan de tratamiento adecuado para la MG puede requerir un proceso de prueba y error. Algunas de las terapias más nuevas pueden comenzar a ayudarte después de unas pocas semanas, pero otras pueden tardar más en mostrar resultados. Los médicos también necesitan tiempo para detectar los efectos secundarios y determinar si el tratamiento que estás recibiendo es el adecuado.
Donaghy dice que generalmente se comunica con las personas después de unos meses de comenzar un nuevo tratamiento para ver si les está ayudando y si se necesita hacer algún cambio.
"Además, siempre estoy pendiente de cualquier efecto secundario causado por los medicamentos, ya que eso también puede ayudar a personalizar más la atención", dice.
Si estás teniendo efectos secundarios que no puedes tolerar, comunicarte con tu médico te da la oportunidad de hablar sobre alternativas. Incluso si un medicamento está funcionando, tu médico puede considerar otras opciones si los efectos secundarios están afectando tu calidad de vida. Tu médico necesita saber tu opinión para determinar qué funcionará mejor.
No solo consultes a tu neurólogo
Tu neurólogo será tu contacto principal para el tratamiento médico general de tu MG, pero hay muchos otros especialistas que pueden desempeñar un papel importante en tu cuidado.
Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales pueden ayudarte a recuperar fuerza y función a medida que el tratamiento comienza a controlar tu enfermedad. Un patólogo del habla puede ayudarte a manejar problemas para hablar y tragar. Un dietista puede ayudarte a personalizar una dieta saludable si ciertos alimentos se vuelven más difíciles de comer. Un neumólogo especializado en enfermedades neuromusculares puede convertirse en una parte crítica de tu cuidado si tienes problemas respiratorios.
Cada miembro aporta una perspectiva y un conjunto de habilidades diferentes. Juntos ayudan a abordar las muchas formas en que la MG afecta tu vida diaria para que puedas prosperar.
"Los mejores resultados provienen de un enfoque de equipo multidisciplinario", dice Donaghy.
Haz preguntas y comparte tus objetivos
Es cierto que los médicos son expertos con años de formación y experiencia que te guían en este proceso. Pero el tratamiento para la MG funciona mejor cuando participas activamente en la conversación, dice Donaghy.
"Eres de vital importancia en el curso del tratamiento y en la planificación del tratamiento", dice. "En cada paso del camino, se deben tomar decisiones en conjunto".
Si no entiendes algo, pide que te lo expliquen mejor. Si te preocupan los efectos secundarios, menciónalo. Si tus síntomas están afectando las actividades que disfrutas, asegúrate de que tu equipo de atención médica lo sepa.
"Como médicos, por supuesto que tenemos datos de ensayos clínicos que respaldan los medicamentos que elegimos, pero si no dan el resultado que deseas, entonces tal vez no sea el tratamiento perfecto para ti", dice Donaghy.
¿No estás seguro? Obtén una segunda opinión
Tal vez te preocupe ofender a tu médico si pides una segunda opinión. Donaghy dice que eso no debería impedirte consultar a otro experto.
La mayoría de los médicos que tratan enfermedades neurológicas complejas no tienen ningún inconveniente de que obtengas una segunda opinión, siempre que sea de una fuente confiable, dice.
No existe un tratamiento que funcione para todos, dice. Otro especialista puede ofrecer una perspectiva diferente. En algunos casos, los médicos pueden incluso colaborar para establecer un mejor plan.
Conecta con otras personas que viven con MG
Donaghy recomienda formar parte de una organización de apoyo como la Myasthenia Gravis Foundation of America. Los grupos como este ofrecen recursos educativos, programas de apoyo y oportunidades para conectar con otras personas que viven con MG.
"Muchos de estos grupos de apoyo al paciente tienen una gran cantidad de información sobre la enfermedad y pueden ayudar a guiar a las personas desde el principio con información adicional y conectarlas con otras personas que viven con MG", dice Donaghy. "Es un recurso invaluable".
Ver Fuentes
Crédito de foto: E+/Getty Images
FUENTE:
Ryan Donaghy, doctor en medicina, especialista en medicina neuromuscular, Northwestern Medicine, Chicago.
