La miastenia grave (MG) puede afectar tu cuerpo y tu mente. Los hábitos sencillos de autocuidado pueden marcar una gran diferencia. Mejoran tu salud física y tu salud mental, y te ayudan a controlar esta enfermedad de una manera más eficaz.

Una alimentación saludable es esencial para mantener tu energía cuando tienes MG. Pero la debilidad en la mandíbula, la garganta y los labios puede dificultar masticar los alimentos. Come varias porciones pequeñas durante el día en lugar de tres comidas grandes. También corta o pica los alimentos sólidos, como la carne. Si quieres una comida más grande, prográmala más temprano en el día, cuando tienes más energía.

¿Te cuesta mantenerte despierto y concentrarte? Presta atención a lo que tu cuerpo te dice. Si sientes cansancio, ve a la cama y toma una siesta sin sentirte culpable. El descanso es muy importante cuando tienes MG. También necesitas hacer todo lo posible por conservar tu energía. Siéntate cuando te duchas, te cepillas los dientes o te afeitas, por ejemplo. Y usa un escúter motorizado cuando hagas las compras. Tu cuerpo te lo agradecerá después. 

El estrés puede empeorar tu MG. Dedica cinco minutos cada mañana a practicar la respiración consciente. Un ejercicio útil es este: siéntate e inhala por la nariz lentamente mientras cuentas hasta cuatro, mantén el aire otros cuatro segundos y luego exhala por la nariz mientras cuentas hasta ocho. Hazlo al menos cinco veces.

Cuando vives con MG, el ejercicio puede ayudarte a tener más energía. La clave es empezar despacio y escuchar a tu cuerpo. Si no estás acostumbrado a hacer ejercicio, comienza con unos pocos minutos al día en la caminadora. Después, aumenta el tiempo poco a poco: primero 5 minutos, luego 10, 15 y, finalmente, 30. También puedes probar actividades de bajo impacto como caminar, hacer yoga suave o usar bandas de resistencia.

Durante los brotes de MG, necesitas conservar tu energía. Estos son algunos productos que puedes comprar para que sea más fácil realizar tus actividades diarias:

• Un bastón liviano
• Un carrito con ruedas para cargar cosas
• Una silla elevadora para tu casa si te cuesta subir y bajar escaleras
• Una batidora y un abrelatas eléctricos para la cocina
• Un soporte para el secador de pelo, para que no tengas que levantarlo al secarte el cabello

   

Los grupos de apoyo son una parte importante del autocuidado porque pueden aliviar parte del estrés y la soledad que podrías sentir si vives con MG. Puedes participar de manera presencial o en línea, o de ambas formas. Aquí puedes encontrar una lista de grupos de apoyo.

Las personas con MG suelen tener un sistema inmunitario menos fuerte, por lo que es muy importante asegurarte de tener todas las vacunas que necesitas. Entre las más importantes se encuentran la vacuna anual contra la gripe y la vacuna anual contra la COVID, además de Shingrix, la vacuna más reciente contra la culebrilla.

El calor puede empeorar los síntomas de la MG e incluso provocar un brote. Cuando hace calor afuera, toma medidas para mantenerte fresco. Un chaleco enfriador puede ayudar a reducir el calor del cuerpo. También puedes usar un ventilador eléctrico pequeño con un rociador de agua para bajar tu temperatura. Otra forma rápida de refrescarte es tomar un baño o una ducha con agua fresca.

Las personas con MG tienen más probabilidad de tener depresión o ansiedad. Estos son algunos signos:

• Sentir tristeza o irritabilidad
• Perder interés en actividades que antes disfrutabas
• Tener cambios en el apetito
• Dormir demasiado o muy poco
• Tener dificultad para concentrarte
• Sentirte sin valor

Es normal tener alguno de estos sentimientos de vez en cuando. Pero si duran más de dos semanas, avísale a tu médico.

El sueño es muy importante para controlar la MG. Tu dormitorio debe ser un lugar de relajación. Crea una rutina antes de acostarte, como tomar un baño tibio o leer un buen libro mientras escuchas música suave. Mantén tu dormitorio ordenado, con ropa de cama cómoda y acogedora. También puedes usar cortinas opacas para bloquear la luz que podría afectar tu sueño.