Margaret Berry, de 69 años, fue diagnosticada con discinesia tardía a finales de 2024. Aquí habla sobre el desafío de obtener un diagnóstico y lo que aprendió en el camino.
Me sorprendió mi diagnóstico de discinesia tardía (DT) en 2024, pero también me sentí aliviada. Finalmente tenía algunas respuestas para los extraños síntomas que había notado durante varios meses. A menudo, un diagnóstico de DT puede ser un desafío, pero tuve la suerte de trabajar con un médico familiarizado con la afección. Esta es mi historia y lo que aprendí.
Los primeros signos
Los primeros síntomas de mi DT fueron muy sutiles. Al principio, noté que mis pies simplemente se movían sin parar cuando me sentaba en el sillón o me acostaba en la cama por la noche.
Se negaban a quedarse quietos. Luego mis dedos comenzaron a hacer cosas extrañas. No podía detenerlos. Era como si tuvieran vida propia. Querían moverse todo el tiempo.
Siempre había tenido lo que parecían ser tics leves. Cuando conduzco, por ejemplo, tengo la necesidad de mirar constantemente por encima de mi hombro hacia el reposacabezas del asiento del pasajero. Pero nunca había tenido algo como mis síntomas de DT.
Me preocupaban especialmente mis síntomas porque afectaban mi trabajo. Soy intérprete de lenguaje de señas en una escuela primaria local. Mi dedo índice se movía hacia arriba y hacia abajo cuando hacía señas para mi estudiante. A los niños en el aula les gusta copiar mis gestos, así que me imitaban cada vez que sucedía. Eso me hizo darme cuenta de que ocurría casi todo el tiempo.
Visité a mi médica de atención primaria y le dije que mis dedos y pies se movían involuntariamente la mayor parte del tiempo. Esto no ocurría cuando caminaba o estaba de pie, pero tan pronto como me sentaba en el sillón después de un largo día de trabajo o me metía en la cama, comenzaban a moverse. Se volvió difícil descansar o relajarme. Inicialmente mi médica me diagnosticó con ansiedad, pero cuando los síntomas no mejoraron después de un par de meses, me envió a un neurólogo.
Un diagnóstico impactante
Tuve suerte de que mi médica de atención primaria me enviara al jefe de neurología de un hospital local. Pero mi primera visita no fue una buena experiencia. Una enfermera especialista me evaluó primero. Su comportamiento fue extraño. Sentí que no me creía, como si pensara que estaba fingiendo mis síntomas.
Me dijo: "Ciertamente no te voy a recetar un medicamento para esto. Necesitas pensar más a fondo y averiguar por qué estás haciendo esto".
La miré con sorpresa. Me parecía bastante claro que no podía controlar los movimientos de mi cuerpo.
Ella salió de la habitación, lo cual me pareció bien, ya que no quería volver a verla. Luego entró el neurólogo. Afortunadamente, él fue mucho más compasivo y comprensivo. Me hizo preguntas sobre mi vida: qué hacía, si tenía otros problemas de salud, qué pasatiempos me gustaba practicar. Como mis pies colgaban del borde de la camilla de examen, estaban haciendo lo suyo. Dijo: "Noto que tus pies se están moviendo. ¿Puedes detener el movimiento?". Dije que sí, pero mis pies naturalmente comenzaron a bailar de nuevo mientras continuábamos la conversación.
Después de una conversación relajada de unos 30 minutos, me dijo que pensaba que tenía DT. Me explicó qué era la afección y cómo probablemente fue causada por los medicamentos para la salud mental que había estado tomando desde que tenía cincuenta y tantos años para tratar el trastorno bipolar. Me aseguró que yo no había causado mi DT y que sabía que no estaba haciendo los movimientos a propósito. Fue un alivio escuchar eso después de mi experiencia con su enfermera.
Mi neurólogo explicó que, aunque no podía curar mi TD, podía recetar medicamentos para ayudar con los síntomas. Actualmente estoy tomando un tipo de medicamento llamado inhibidor de VMAT2. Bloquea una sustancia llamada proteína VMAT2, lo que ayuda a reducir la cantidad de dopamina en el cerebro y disminuye los movimientos involuntarios.
Tomo dos pastillas por la mañana y una a las 4 p.m., cuando llego a casa de la escuela. Después de unos tres meses, vi una gran mejora en mis síntomas. Aunque mis pies todavía se mueven cuando me siento o me acuesto, mis manos han dejado de hacerlo. Para ser sincera, el medicamento me ha ayudado a controlar mi DT mucho más de lo que esperaba.
Cómo he explicado mi diagnóstico a otros
Paso mis días con alumnos de cuarto grado. Me encanta mi trabajo. He sido intérprete de señas para el mismo estudiante con sordera desde que estaba en primer grado. Hay 150 niños en su clase, y conozco los nombres de todos.
Aún no he tenido que explicarles mi DT, ya que el medicamento controla muy bien los movimientos de mis dedos. Las pocas veces que ha surgido el tema, solo he bromeado y he dicho que tengo manos y pies bailarines. A mis niños les encanta imitarme. Piensan que es divertido y que es un juego, así que siempre los observo para ver si mis síntomas están empeorando de nuevo.
A mis hermanas sí les hablo sobre mi diagnóstico de DT. A veces, cuando las visito, duermo en la misma cama, y ellas me avisan si mis patadas las mantienen despiertas. Dicen que he mejorado mucho desde que empecé a tomar el medicamento.
Pero aparte de eso, mi vida parece haber vuelto a ser como era antes de mi diagnóstico. No tengo un grupo de apoyo, pero conocí a otra mujer con DT en mi iglesia. Un día noté que llevaba una camiseta que promovía la concienciación sobre la DT. Me presenté e inicié una conversación. Me resultó útil hablar con ella, escuchar su historia sobre su diagnóstico y lo que hace para controlar su DT.
Consejos para otros
Si estás tomando medicamentos que aumentan tu riesgo de desarrollar DT, como algunos medicamentos para la salud mental, asegúrate de que tú, tu médico de atención primaria y tu psiquiatra te evalúen para detectar posibles síntomas. Me alegra que mi médica de atención primaria haya escuchado mis preocupaciones y me haya enviado rápidamente a un neurólogo. No tuve que esperar meses o incluso años para recibir un diagnóstico. Creo que es importante que las personas que sospechan que pueden tener DT sean evaluadas por un especialista en trastornos del movimiento, como un neurólogo. El mío reconoció los signos de inmediato, ya que los ve bastante a menudo.
También estoy muy a favor de los medicamentos. Cuando mi neurólogo sugirió tratamiento justo después de mi diagnóstico, seguí su consejo. Creo que debes tomar medicamentos si los necesitas, ya sea para controlar la presión arterial alta, el colesterol elevado o la salud mental. En este caso, la medicina para tratar mi DT realmente mejoró mi vida.
Pero todos los medicamentos tienen efectos secundarios, así que asegúrate de discutirlos con tu médico. Mi neurólogo mencionó que un efecto secundario de los medicamentos VMAT2 podría ser la depresión. Cuando empecé a notar que me sentía decaída por las tardes, se lo dije de inmediato y él redujo un poco mi dosis. Eso pareció ayudar.
Por último, hay esperanza si te diagnostican con DT. Cuando mi neurólogo explicó que había un tratamiento, lo primero que hice fue sonreír. Aunque, debido a mi DT, fue una sonrisa un poco torcida. El diagnóstico es una parte clave del rompecabezas, pero también lo es el tratamiento. Ambos harán una verdadera diferencia en tu vida.
